Ребенок против рака: истории борьбы

Профессор белогурова: «ребенок с раком четвертой стадии излечим так же, как и с первой»

Популярность и Тик Ток

На платформе Тикток Наташа, Ира и Таня находятся на платформе Tickok. В своих фильмах и фотографии успешно играют в тройное преимущество, приправая его тонким юмором.

Все началось, когда Таня Мироненко увидела видео в социальной сети с близнецами, которые закончили третью сестру с графикой. Под видео болельщики написали много полного восхищения комментариями, но девушка была возмущена, так как вы не можете заметить, что треть титрозников закончил рисунок. Она приехала в Иру и Наташую и предложила им сделать несколько музыкальных клипов.

Первые сестры Ticktock носили титул «Почему нет и у вас есть подруги?» И за один день было просмотрено 1,5 тысячи. люди. Это вдохновило девушек. Когда третье видео было загружено, первый стал вирусом. В полночь количество взглядов было 100 000, а на следующий день полмиллиона.

Количество подписчиков увеличилось сразу. В январе 2021 года было 414,5 тысячи. Сестры Мироненко не зарабатывают на своем тикоке. Однако девушки открыты для сотрудничества с рекламодателями.

Болезнь

Как ни печально, но Ира, мечтающая работать в сфере онкологии, сама стала соответствующей пациенткой. В 2019 году Небоге поставили диагноз Саркома Юинга, проще говоря, агрессивная злокачественная опухоль, поражающая длинные кости. Когда причина дурного самочувствия девушки была озвучена, она поняла, что болезнь полностью изменит ее жизнь. Обычно, о таком думают в негативном ключе, однако рак позволил Ире иначе взглянуть на жизнь, она сблизилась с родными, а также научилась любить и ценить себя.

Диагноз поставлен, курс лечения назначен, после первой химиотерапии у Небоги начали лезть волосы. Иру обрили на лысо, немудрено, что у нее случилась истерика. Успокоившись, девушка сделала фотографию и опубликовала в Инстаграме.

Ира вкладывает смешные миниатюры и арт-публикации

Всего за ночь снимок набрал огромное количество лайков, что подвигло Иру больше делиться своим состоянием с публикой. Суть ее публикаций не в том, чтобы жаловаться и искать поддержки, а, наоборот, шутить над болезнью, смело глядя ей в лицо, своим примером поддерживая тех, кто испытывает подобные испытания.

Впрочем, морально ей все равно было очень тяжело. Сначала Иру определили в детское онкологическое отделение в Санкт-Петербурге, затем в Московскую клинику. Там Небога знакомилась с другими молодыми людьми, детьми, и у некоторых ситуации с раком были намного тяжелее. Некоторые умирали, и девушка видела, как горестно приходится близким пациентов.

Самой же Ире удалось победить рак. Лечение было долгим и тяжелым, она прошла пятикратную химиотерапию, однако однажды Небоге и ее семье, наконец, посчастливилось услышать благие новости – все «враждебные» клетки погибли, она вылечилась.

Если у вашего ребенка обнаружили опухоль

Анастасия Захарова — член Общественной организации родителей детей с нейробластомой — советует придерживаться четкого плана действий:

1. Знайте, что это не конец. Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда прогнозы были самые печальные, а дети выживали.

2. Не спешите с выводами. Надо обязательно дождаться постановки диагноза. Каждое новое обследование дополняет картину.

3. Читайте научную литературу по диагнозу. Чем больше вы поймете диагноз, тем легче вам будет общаться с врачами, а им с вами. Ищите группы или общественные организации по вашему диагнозу. Информация — это то, что поможет вам проходить этот путь.

4. Не бойтесь задавать вопросы врачу. Лучше продумывать их заранее и записывать в блокнот. При беседе с врачом бывает сложно собраться с мыслями. Записи вам помогут.

6. Фиксируйте весь процесс от постановки диагноза до окончания лечения: записывайте препараты, дозы, ведите дневник анализов.

7. Будьте снисходительны к родне и друзьям. Они тоже ошарашены. Кто-то из них будет совершать ошибки: говорить не то, спрашивать невпопад, лезть с советами. У них это тоже, возможно, в первый раз. Надо всегда об этом помнить. В то же время не стоит замалчивать то, что вам неприятно. Дайте вашим близким понять, какие теперь границы, что можно, а что нельзя. Скорее всего, им самим так будет проще — им нужно, чтобы кто-то сказал, как теперь с вами общаться. Прислушивайтесь к себе и помните, что вам надо беречь себя ради вашего ребенка. Ваши силы не должны тратиться на ерунду. Самое главное — ребенок и вы сами.

Владислав Сотников, директора реабилитационных программ Благотворительного фонда реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь»:

«Детская онкология в России развивается достаточно хорошо. Успех на излечение по некоторым показателям достигает сегодня 90%. И это при том, что лечением детей занимаются отечественные врачи, которые вполне могут конкурировать с лучшими иностранными специалистами. 

Не менее важна и реабилитация после лечения.

Дело в том, что лечение от тяжелого заболевания становится для ребенка особой социальной ситуацией — он исключается из привычной системы жизненного функционирования: оставляет школу или переходит на иной тип обучения, прекращает занятия в секциях, не имеет возможность общаться с друзьями. Его жизнь становится жестко внешнерегламентированной — во что одеваться, во сколько вставать, что есть/пить, куда идти — он перестает быть хозяином собственного тела. Более того, тело становится предметом угрозы жизни. Все это оказывает влияние на психику ребенка.

Это, в первую очередь, создание среды для возвращения возможности делать то, что по причине заболевания делать было нельзя или невозможно. Она может физической — когда ребенка могут в прямом смысле слова учить ходить — психолого-социальной, трудовой и прочей. Например, в „Шередарь“ мы занимаемся психолого-социальной реабилитацией — возвращаем ребятам интерес к жизни, желание радоваться каждому дню, новым знакомствам, общению».

Автор благодарит за помощь в подготовке материала Благотворительный фонд реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь» и Общественную организацию родителей детей с нейробластомой.

Эксперты:

Владислав Сотников

Анастасия Захарова

Ранние годы

Ира, Таня и Наташа Мироненко родились в обычной семье без отношений с миром искусства. Мама девочек – рентгенолог, папа – специальный коммуникационный сотрудник. Сестры выросли в дружбе. Каждый из них готов поставить баргер в любое время в любое время.

Когда Natasza, Таня и Ира пошли в школу, их родители решили спасти их в танцевальную группу, действующую в школу.

В 2015 году сестры Мироненко появились в группе «Фэнтези» в Красноярске.

Учителя колледжа хореографического колледжа обратили внимание к тройням. Они были приглашены на изучение.. Изначально это было не легко для девочек

Они попали в университет, когда их коллеги уже закончили год. Ирина оказалась поддержкой, которая остановила ее сестры, прежде чем вернуться домой. Сестры Мироненко взяли стажировку в сибирской танцевальной команде. М. Гордиенки. М. Гордиенко, а затем остался там на работу.

Изначально это было не легко для девочек. Они попали в университет, когда их коллеги уже закончили год. Ирина оказалась поддержкой, которая остановила ее сестры, прежде чем вернуться домой. Сестры Мироненко взяли стажировку в сибирской танцевальной команде. М. Гордиенки. М. Гордиенко, а затем остался там на работу.

Не все номера девушек выступают вместе. Двое из них или одного из них могут участвовать в танце. Нет, и между сестрами не может быть никаких соревнований.

Ира, Наталья и Татьяна всегда готовы помочь друг другу.

Мироненко уже согласована с командой танца М. Гордиенки. Девушки выступали в своем родном городе, в Польше, Франции и Китае. Из-за Coronavirus Pandemia группа должна была вернуться с маршрута заранее.

Юлия Коваленко, сын Георгий, 7 лет, на момент постановки диагноза было 3 года

Диагноз: нейробластома 4 стадии

Гоша начал жаловаться на боль в ногах, прошли всех возможных специалистов, врачи не обнаружили чего-то подозрительного, но боль не проходила. Потом к ней добавилось снижение гемоглобина. В общей сложности мы потратили два месяца на то, чтобы выяснить причину. В одно утро ребенок просто не смог встать с кровати, «по скорой» мы попали в больницу.

Неделю была в шоке, но потом взяла себя в руки и настроилась на борьбу. Отчетливо помню тот вечер, когда решила прекращать постоянно лить слезы, это просто неэффективно. С тех пор слабости себе не позволяла, да и не до этого было.

Все члены семьи и друзья очень поддерживали нас с мужем. За что им огромное спасибо. Без них было бы тяжело. Помогали и благотворительные фонды. Их было два — российский и немецкий.

Сын, по всей видимости, обладатель сильного организма. Лечение переносил удовлетворительно. Без каких-либо форс-мажоров. Была периодически тошнота от «химии», было трудно во время трансплантации костного мозга, но это были довольно короткие периоды. Гоша прошел 6 курсов химиотерапии, а после полугода ремиссии случился рецидив, для лечения которого нам пришлось уехать за границу. Оперировать Гошу взялись специалисты Университетской клиники Грайфсвальда в Германии. А лечением почти полтора года занимались в университетской клинике Кельна. Лечение и операцию сын перенес удовлетворительно. Сейчас ему каждые несколько месяцев необходимо проходить обследования (МРТ, МЙБГ, онкомаркеры).

Семьям, которым только предстоит борьба с раком, хочу сказать: не ищите причин возникновения этого заболевания, медицинское сообщество пока их не выяснило. Доверяйте докторам, не бойтесь их расспрашивать, если есть сомнения — получайте второе или третье мнение относительно диагноза ребенка. Читайте о болезни, ищите именно научную информацию, так вы лучше будете знать «врага в лицо». И, как бы банально ни звучало, живите сегодняшним днем.

Планы на будущее

Ведение блога у Иры получается хорошо, однако она не намерена останавливаться на этом. В 2022 году она занимается учебой, готовится к поступлению в вуз, правда, какое направление Небога выберет окончательно, пока неизвестно.

Ира ведет здоровый образ жизни

Благодаря блогу Ира обрела большую популярность. Небога не только имеет сотни тысяч подписчиков – среди них есть люди, выражающие огромную благодарность девушке. Некоторые сумели вовремя обнаружить болезнь у себя или близких, а другие вдохновляются силой воли Небоги, что помогает им достойнее преодолевать трудности в жизни.

 Загрузка …

Нравится человек14Не нравится6

Детство и юность

Родилась Ира примерно в 2004 г., хотя точная дата неизвестна, нигде не указана и официально ею не называлась. Будучи маленькой девочкой, Небога помышляла о врачебном деле, мечтала спасать людям жизни, причем, от онкологических заболеваний. При этом Ира училась в художественной школе.

В подростковом возрасте интересы традиционно начали претерпевать изменения, испытания, Небога невзлюбила себя, «травила» алкоголем, неразрешенными веществами и даже наносила себе увечья.

В какой-то момент у Иры начала болеть нога, но некоторое время Небога игнорировала сей факт. Вскоре боли стали настолько сильными, что девушке стало тяжело ходить, и тогда уже мама повела дочь к врачу. Однако в родном городе ей долго не могли прояснить ситуацию, поэтому пришлось отправляться в столицу.

Ольга Саркисян, сын Артем, 14 лет, на момент постановки диагноза было 10 лет

Диагноз: медуллобластома головного мозга

Опухоли головного мозга редко диагностируются на ранней стадии, симптомы очень похожи на проблемы с ЖКТ или с ВСД. Мы свой диагноз ставили приблизительно 5-6 месяцев. Артёму было 10 лет. Он стал быстро расти, возросла нагрузка в школе. Мальчик был очень активный, подвижный, полный сил и очень жизнерадостный. Ходил в музыкальную школу, пел, плясал, играл на гуслях, плел поделки из бисера, занимался рисованием и вставал в 6 утра перед школой, чтобы поиграть в лего. И вдруг как-то он уснул в школе на занятиях. Потом стал хуже просыпаться. Похудел, вытянулся. Появились перепады настроения. Пару раз стошнило, пожаловался на головную боль. Это было в конце 2013 года.

Мы побежали к терапевту. Она ничего не нашла. Отправила к неврологу. Невролог сказала: «Быстрый рост, сосуды не поспевают за ростом костей, да ещё такая нагрузка…» Был назначен курс сосудоукрепляющих препаратов. Мы пили таблетки, наблюдали. Артем становился более вялым, стало тошнить раз в неделю, а к концу марта появилась шаткость походки. Невролог отправила сделать МРТ и сразу же мы оказались в Морозовской больнице (Морозовская детская городская клиническая больница — Прим. Ред.). МРТ показало опухоль головного мозга.

Честно, старалась не сойти с ума, не впадать в панику. И жизнь внутри меня, и Темочкина жизнь и здоровье зависели от моего мужества. Следила за дыханием, бесконечно молилась.

Через неделю после постановки диагноза операция была сделана в Центре нейрохирургии им. Академика Н.Н. Бурденко. Благодаря высокому профессионализму врача Шавката Умидовича Кадырова, злокачественная опухоль была удалена полностью. Это была медуллобластома. К счастью для нас, уже на тот момент существовал опробованный и имеющий хорошую выживаемость протокол лечения.

Артем тяжело перенес операцию. После он перестал самостоятельно двигаться и разговаривать. Слишком сильный был стресс и боль при выходе из наркоза. Сын как бы отгородился от внешнего мира, ушел в себя. Через две недели после операции мы вынесли на руках из больницы нашего любимого сына. Он даже не мог сидеть.

Но перед нами стояла еще более серьезная задача: нам нужно было самим выбрать протокол дальнейшего лечения. Выбирали между американским и немецким. Ездили по клиникам, разговаривали со специалистами. Мне нужна была уверенность человека-врача, что мы сможем вылечить сына. Эту уверенность я увидела в глазах, голосе, отношении к нам, уже обезумевшим от всего происходящего, в лице Ольги Григорьевны Желудковой.

Дальнейшее лечение (64 дня) проходило в НИИ Рентгенрадиологии. После двух месяцев облучения и всех реабилитационных мер, на какие я только была способна,

Нам очень помогали. Родные, друзья, знакомые и незнакомые. Нас очень поддержали деньгами. Артёмке привозили игрушки, игры, раскраски, пазлы. Ребята из его класса писали ему письма каждую неделю. А на выпускном, на последнем звонке 4 класса, одноклассники окружили его и поддерживали его, чтобы он смог вместе с ними стоя спеть песню. Руководитель класса из музыкальной школы регулярно звонила Артему, чтобы провести хоровое музыкальное занятие по громкой связи.

В процессе борьбы за жизнь сына мы поняли: если беда случилась, соберитесь! Вам предстоит несколько лет упорного труда. Вам нужно быть сильными, мужественными и здоровыми. Не замыкайтесь в своем горе. Обращайтесь к людям. Есть консультативный портал для онкобольных и их родственников. Есть проект СО-действие, есть фонды, есть сообщества родителей детей с аналогичным заболеванием. Вы не первые и вы не одни. Хороших людей и врачей много. У вас теперь есть конкретная задача: сохранить жизнь и восстановить здоровье вашего ребенка. Только вперед!

Фотографии профиля (4)

Основная информация

Идентификатор

7683427

Домен

irina_neboga

Верификация

Нет

Огонёк

Нет

Настройки приватности

Открытый профиль

Последнее посещение

18 часов назад (Android)

Бан и удаление

Нет

https://vk.com/irina_neboga

Общая информация

Имя

Ирина

Фамилия

Небога

Девичья фамилия

Тарасова

Отчество

Нет данных или скрыто

Пол

Женский

Дата рождения

01 октября

Языки

Русский

Семейное положение

Замужем (Иван Небога)

Дедушки и бабушки

Нет данных или скрыто

Родители

Нет данных или скрыто

Братья и сёстры

Владимир Тарасов

Дети

Нет данных или скрыто

Внуки

Нет данных или скрыто

Контактная информация

Страна

Россия

Город

Саратов

Родной город

Саратов

Моб. телефон

Нет данных или скрыто

Доп. телефон

Нет данных или скрыто

Сайт

https://www.youtube.com/channel/UC7ydmC2DvyLg3jCufBq4Atw

Skype

Нет данных или скрыто

Instagram

Нет данных или скрыто

Нет данных или скрыто

Нет данных или скрыто

LiveJournal

Нет данных или скрыто

Жизненная позиция

Политические предпочтения

Нет данных или скрыто

Мировоззрение

Нет данных или скрыто

Главное в людях

Нет данных или скрыто

Источники вдохновения

Нет данных или скрыто

Главное в жизни

Семья и дети

Отношение к курению

Негативное

Отношение к алкоголю

Нет данных или скрыто

Интересы и увлечения

Деятельность

Нет данных или скрыто

Интересы

Нет данных или скрыто

Любимые фильмы

Нет данных или скрыто

Любимая музыка

Нет данных или скрыто

Любимые телешоу

Нет данных или скрыто

Любимые книги

Нет данных или скрыто

Любимые цитаты

Нет данных или скрыто

Любимые игры

Нет данных или скрыто

О себе

Нет данных или скрыто

Оразование и карьера

Школа

Наименование
Школа № 86

Город
Саратов

Работа

Нет данных или скрыто

Вуз

Учебное заведение
СГА

Город
Саратов

Факультет
Юриспруденция

Форма обучения
Очное отделение

Квалификация
Выпускница (бакалавр)

Учебное заведение
СГЮА (бывш. СГАП, СГЮИ им. Д. И. Курского)

Город
Саратов

Факультет
Институт магистратуры и аспирантуры

Специальность
Гражданское, предпринимательское и международное частное право

Окончание обучения
2009 г.

Квалификация
Выпускник (магистр)

Служба в армии

Нет данных или скрыто

Понравилась статья? Поделиться с друзьями:
Tutsi Music
Добавить комментарий

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!: